Parkinson Botschafter-Programm

Parkinson Botschafter-Programm

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Unsere Botschafter leben mit Parkinson, sie leben und haben ihren persönlichen Weg mit der Erkrankung gefunden. Sie haben sich bereit erklärt, ihre Erfahrungen mit anderen Personen zu teilen. Damit möchten sie die Aufklärungsarbeit unterstützen, aber auch mit ihrer persönlichen Geschichte andere Betroffene ermutigen, mit Gleichgesinnten in Kontakt zu treten, voneinander zu lernen und einen eigenen Weg im Umgang mit der Erkrankung zu finden. Es ist ihr individuelles Engagement – für die anderen und für sich selbst.

 

 

Carola

Parkinsonbotschafter_Carola„Als ich mich zum Coming out bezüglich meiner Krankheit gegenüber Menschen entschloss, die mir am nächsten standen, wurde eine große Last von meinen Schultern genommen.“

Carola, eine sportlich sehr aktive und ehrgeizige Frau, die Marathon lief und mit Leidenschaft tanzte, bemerkte bald, dass etwas nicht stimmte, als ihr das Lauftraining immer schwerer fiel, die Handschrift unleserlicher wurde und sie ihre Bewegungen beim Tanzen nicht mehr koordinieren konnte. Sie wandte sich an einen Neurologen, welche ihre Vermutung bestätigte: die Diagnose Parkinson, und das im Alter von nur 48 Jahren.

Unter sorgfältig ausgewählter Medikation des Neurologen, der Unterstützung ihrer Familie und Dank ihres eisernen Willens nicht aufzugeben gelang es ihr weitestgehend, wieder ein normales Leben zu führen. Wegen ihrer Muskelsteifigkeit aufgrund von Parkinson – einhergehend mit dem Verlust der Feinmotorik – musste sie ihren Beruf als Zahnmedizinische Fachangestellte aufgeben. Heute arbeitet Carola an einer Schule und leitet verschiedene Sport- und Freizeitprojekte, was für sie eine große Herausforderung bedeutet. Zwar konnte sie gewohnte Dinge nicht mehr tun, entdeckte aber neue Potenziale, die sie nun einsetzt, und sie versucht immer noch regelmäßig zu laufen und zu tanzen. Sie versucht das Hier und Jetzt zu leben und den Augenblick zu genießen.

„Es ist wichtig, einen Neurologen zu haben, der als Partner auftritt und einen gut kennt, denn eine Medikation braucht unter Umständen jede Menge Feinabstimmung.“

 

Christa, 52 Jahre, Leiterin für Wanderstudien in Griechenland, aus Düsseldorf

Parkinsonbotschafter_Christa„Jeder, der an Parkinson erkrankt, hat andere Symptome und braucht eine andere Behandlung. Deshalb ist es so wichtig, sich zu beobachten und mit seinem Arzt eng zusammen zu arbeiten, bis man sich und seine Bedürfnisse kennt.“

Als Christa mit 45 Jahren das Laufen schwer fiel, sie Fußkrämpfe und Probleme mit dem Gleichgewicht bekam, suchte sie einen Arzt auf. Doch erst zwei Jahre später wurde die Diagnose Parkinson gestellt und ihr so die Möglichkeit gegeben, ihre Symptome gezielt zu bekämpfen. Die Einnahme der Medikamente ließ die zwar Symptome abklingen, doch das Fortschreiten der Krankheit konnten auch sie nicht aufhalten. Christa schämte sich, wenn sie nicht so sportlich und schwungvoll auftreten konnte, wie sie es gewohnt war. Als sie sich dazu entschloss, einer Online-Selbsthilfegruppe beizutreten, meldete sie sich unter dem Namen „Phili“ an, ihre schwergängige, unbewegliche zweite Identität, welche fortan mit der agilen „alten“ Christa kämpfte. Doch mit zunehmender Erschöpfung und vielen Veränderungen erkannte sie, dass „Phili“ nötig war, damit „Christa“ sich selbst wieder finden konnte.

Heute führt sie ein freies und unabhängiges Leben, zwar bestimmt durch regelmäßige Medikamenteneinnahme, Besuche beim Neurologen und der Physiotherapie, aber körperlich und geistig sehr aktiv. Sie bleibt mit ihrem Hund in Bewegung, tanzt für ihr Leben gern und führt nach wie vor Wandergruppen durch Griechenland. Hier hat sie ihr Wissen über die Krankheit mit dem über Griechenland verknüpft und bietet nun für Parkinson-Betroffene und ihre Angehörige besonders zugeschnittene Reisen auf griechische Inseln an.

„Im Forum der Selbsthilfegruppe erfahren wir, dass wir nicht allein sind. Die Teilnahme an der Gruppe war ein sehr wichtiger Schritt für mich, Parkinson zu akzeptieren und meine emotionale Stärke wieder zu finden.“

„Gerade aufgrund dieser unterschiedlichen Erscheinungsformen der Parkinsonkrankheit ist es wichtig, dass jede(r) Betroffene(r) ihren/seinen eigenen Weg sucht und findet.“

 

Ursula, 56 Jahre, Gymnasiallehrerin im Ruhestand aus Dortmund

Parkinsonbotschafter_Ursula„Mit Parkinson zu leben, heißt, mit Veränderungen zu leben.“

Die ersten Anzeichen von Parkinson erlebte Ursula bereits mit 41 Jahren, als ihre linke Hand ohne ersichtlichen Grund zu zittern begann. Als sie mit ihren Beschwerden zum Arzt ging begann eine Odyssee, bis schließlich zwei Jahre später die Diagnose Parkinson gestellt wurde. Ursula war zunächst erleichtert, dass ihr Feind endlich einen Namen hatte. Ihre größte Sorge jedoch war, dass ihre Schüler denken könnten, sie sei Alkoholikerin. Also sprach sie mit ihren Lerngruppen über ihre Symptome und traf auf Akzeptanz.
Ursula schloss sich einer Selbsthilfegruppe im Internet an, wo sie Antworten auf ihre Fragen erhielt, Unterstützung bekam und neue Freunde kennen lernte. Als die Symptome jedoch immer stärker wurden, ging sie schließlich auf Beharren ihres Arztes mit 49 Jahren in den Ruhestand. Sie wusste, dass sie fortan eng mit ihrem Arzt zusammen arbeiten musste, um mit den Symptomen besser umgehen zu können. Die Kontrolle über ihren Körper zu verlieren, ist das Schlimmste, aber Aufgeben kam für Ursula nicht in Frage. Unter dem Motto „Das Leben ist lebenswert“ schreibt sie heute Gedichte über ihr Leben, malt und stellt ihre Werke gemeinsam mit anderen Betroffenen ihrer Selbsthilfegruppe aus. Der Umgang mit der Erkrankung hat all dies versteckte Potential zum Vorschein gebracht.

„Wenn die Diagnose steht, ist es so wichtig, den richtigen Neurologen zu finden, um mit ihm gemeinsam unter Berücksichtigung der Lebensumstände und Bedürfnisse die optimale Behandlung zu suchen.“

 

Wolfgang, 58 Jahre, seit 2007 im Ruhestand, aus Hildesheim

Parkinsonbotschafter_Wolfgang„Jeder kann seine eigenen Alpen definieren. Wäre ich nicht an Parkinson erkrankt, hätte ich sicher nie die Motivation gehabt, die Alpen mit dem Fahrrad zu überqueren. Fordere dich selbst heraus und erschließe und entdecke deine persönlichen Ressourcen.“

Obwohl Wolfgang seit fast 20 Jahren an Parkinson erkrankt ist, fährt er im Jahr ungefähr 4000 km mit dem Rad. So beachtlich das ist, seine großen Herausforderungen finden im Alltag statt, wenn er z.B. Schwierigkeiten hat, an der Supermarktkasse das Geld aus seinem Portemonnaie zu nehmen. Doch das beeinträchtigt sein Selbstvertrauen heute nicht mehr.
Begonnen hatte alles mit Steifheit im rechten Arm, gefolgt von Schmerzen in der Schulter. Da der Arzt keine Diagnose stellte, lebte Wolfgang weiter mit den Schmerzen. Erst als er mit 39 Jahren erhebliche Schwierigkeiten beim Schreiben hatte, suchte er einen Neurologen auf und erhielt die Diagnose Parkinson. Halt und Unterstützung erfuhr Wolfgang bei seiner Familie, seinem Arbeitgeber, einer Selbsthilfegruppe – und durch das exzellente Verhältnis zu seinem Arzt. Unter Medikation und einem ehrgeizigen Sportprogramm verbesserten sich die Symptome deutlich, so dass er seinen Beruf weitere 15 Jahre ausüben konnte und anfing, sich gemeinsam mit seinem Arzt für alternative Behandlungsmöglichkeiten zu engagieren und Informationsveranstaltungen für andere Betroffene zu organisieren.

„Ich möchte andere Betroffene auffordern, sich eigene, je nach den Umständen ruhig auch anspruchsvolle Ziele zu setzen.“

Quelle: Newsletter Parkinson